O Brasil tem uma rica história de ativismo social voltado para a inclusão de pessoas com deficiência, especialmente desde a década de 1990. Em 2008 foi assinado e ratificado pelo Brasil a Convenção sobre os Direitos das Pessoas…

O Brasil tem uma rica história de ativismo social voltado para a inclusão de pessoas com deficiência, especialmente desde a década de 1990. Em 2008 foi assinado e ratificado pelo Brasil a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, que serviu de base para a legislação brasileira, incluindo a Lei Brasileira de Inclusão. A Convenção e a Lei Brasileira de Inclusão introduziram importantes referenciais teóricos, mudando o foco do modelo médico para o modelo social de deficiência. No entanto, as pesquisas na área da saúde ainda se baseiam predominantemente no modelo médico. Nos últimos anos, houve avanços significativos em tratamentos médicos e inclusão educacional para pessoas com síndrome de Down. Hoje, muitos jovens e adultos com síndrome de Down estudam em escolas regulares e trabalham, mas ainda há a necessidade de entender o que qualidade de vida e bem-estar significam para eles. As pesquisas sobre qualidade de vida e bem-estar de indivíduos com síndrome de Down geralmente consultam familiares, raramente os próprios indivíduos. Quando ambos são consultados, os resultados diferem. Assim, deve-se caracterizar a qualidade de vida e bem-estar a partir das perspectivas dos próprios adultos com síndrome de Down. Este projeto adota a "pesquisa inclusiva", um modelo já utilizado na Europa, Austrália e Nova Zelândia, mas ainda inédito no Brasil. A pesquisa inclusiva envolve pessoas com deficiência em todas as etapas do processo de pesquisa como co-pesquisadores, cumprindo o lema "Nada sobre nós, sem nós". O objetivo é entender as trajetórias de indivíduos com síndrome de Down e criar indicadores de qualidade de vida que preservem a saúde mental e a autonomia, baseando-se no modelo social da deficiência. A expectativa de vida para indivíduos com síndrome de Down aumentou significativamente, trazendo novas demandas sociais e de saúde. A qualidade de vida, segundo a Organização Mundial da Saúde, é a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, considerando cultura, valores, objetivos e preocupações. Avaliações de qualidade de vida podem ser quantitativas, qualitativas ou mistas, mas medidas de procuração, ou seja relatadas por pais ou cuidadores, podem não refletir com precisão o estado interno do indivíduo.Estudos sugerem a importância de dados subjetivos, objetivos e medidas eficazes para uma avaliação holística da qualidade de vida em pessoas com síndrome de Down. A pesquisa sobre qualidade de vida e bem-estar em adultos com síndrome de Down é crucial para promover uma sociedade mais inclusiva. Incorporar suas perspectivas enriquece a pesquisa e garante que as soluções propostas sejam relevantes e eficazes. O lema "Nada sobre nós, sem nós" enfatiza a necessidade de inclusão e participação ativa das pessoas com síndrome de Down nas discussões e decisões que impactam suas vidas. O objetivo geral é estabelecer parâmetros de qualidade de vida e bem-estar de adultos com síndrome de Down de acordo com seus relatos, utilizando métodos qualitativos e quantitativos. Os objetivos específicos incluem compor uma amostra de pesquisa, caracterizar parâmetros de qualidade de vida, investigar associações entre funcionalidade e bem-estar, capacitar indivíduos com síndrome de Down como co-pesquisadores, realizar grupos focais e adaptar instrumentos de avaliação. O projeto adota um modelo de pesquisa inclusiva com método misto quanti-quali. A amostra incluirá adultos com síndrome de Down. A coleta de dados será realizada por meio do aplicativo "VEM CA", que oferece acessibilidade plena e segurança. A pesquisa qualitativa envolverá grupos focais em várias regiões do Brasil, com análise de discurso. Este projeto busca preencher uma lacuna significativa na literatura e nas práticas atuais, focando na perspectiva das próprias pessoas com síndrome de Down sobre sua qualidade de vida e bem-estar. A abordagem inclusiva não apenas enriquecerá o entendimento acadêmico e científico sobre o tema, mas também contribuirá para políticas públicas mais inclusivas e eficazes. Preparo e desenvolvimento do protocolo e metodologia da pesquisa, contratação de pessoal e alinhamento de tarefas 1. Desenvolvimento Protocolo da Pesquisa Inclusiva Contratação de 2 Pesquisadores Coordenação VEM CA Coordenação de Acessibilidade Coordenação Geral Assistente logística 2 Pessoas Equipe Muito Prazer Eu Existo Coordenação Financeira Coordenação Adjunta Seleção e contratação de 12 Copesquisadores com SD Coffeebreaks encontro (4 em 2 dias) Locação de espaço para atividade: 2 dias 8h/dia 2dias 2refeições 31 pessoas Hospedagem de 31 pessoas x 3 diarias Inserção de acesssibilidade comunicacional nas atividades realizadas Passagens e deslocamentos de 31 pessoas Serviços de captação de recursos (10% valor da pesquisa) Realização da pesquisa quantitativa a partir de aplicativo plenamente acessível 2. Realização Pesquisa Quantitativa Campanha de divulgação meios digitais (internet, redes sociais, aplicativos) Desenvolvimento funcionalidade VEM CA Serviços de Infraestrutura Hospedagem e segurança AWS Contrato de manutenção da funcionalidade Realização da pesquisa qualitativa a partir de grupos focais 3. Realização Pesquisa Qualitativa 7 locais x2 refeição x 6 pessoas (equipe Pesquisa) 2 locais x 2refeiçõesx5 pessoas (equipe filmagem) Coffeebreaks Grupos Focais (7 locais) 6 pessoas 7 locais (equipe pesquisa) 5 pessoas 2 locais (equipe filmagem) Hospedagem de 6 pessoas 7 locais 1 diaria por local (equipe pesquisa) Hospedagem de 5 pessoas 2 locais (equipe filmagem) Locação espaço para atividade:7 locais 6h/espaço Processo de análise e consolidação dos resultados, juntamente com divulgação de resultados a partir de artigos científicos e outros meios 4. Processamento da Pesquisa e Divulgação dos Resultados Análise estatística da Pesquisa Locação espaço para atividade: Encontro de 8h Coffeebreaks encontro (2 em 1 dias) Hospedagem de 31 pessoas 2 diárias Transcrição Grupos Focais Análise Grupos Focais Produção/Edição/Finalização de video da Pesquisa Materiais de consumo para 2 encontros e 7 grupos focais Inserção acessibilidade comunicacional no vídeo da pesquisa Versão ingles de 2 artigos Produção de 2 artigos (Qualis A1 ou A2) Inserção de acessibilidade comunicacional nas atividades e produtos gerados