Objetivo Geral: Realizar um estudo amostral do perfil dos pacientes com Distrofia Facio-Escápulo-Umeral (DFEU) em São Paulo, visando identificar a prevalência da doença, perfil motor dos pacientes e avaliar o impacto do…

Resumo

Quem recebe

Beneficiário

ASSOCIACAO BRASILEIRA DE FACIO-ESCAPULO-UMERAL - ABRAFEU

CNPJ

34.486.997/0001-53

Município do beneficiário / UF

São Paulo/SP · outros repasses em São PauloO município é o do beneficiário informado pela fonte; o local de execução pode ser diferente e deve ser conferido no objeto.

Origem

Parlamentar / autor informado

Autor não informado pela fonteA Gestão de Parcerias não informou emenda parlamentar para esta proposta (a distribuição do recurso não traz emenda, ou ainda não foi coletada). Pode ser recurso de programa do ministério.

Tipo de emenda · instrumento

Tipo de emenda não informado pela fonte · Parceria com OSC (termo de fomento ou de colaboração) · beneficiário é organização da sociedade civil

Segmentos identificados

Outros e objeto ainda não detalhado

Objeto e finalidade

Metas e itens detalhados

• CoordenadorQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 81.872,00 · ID 235817
• Secretário AdministrativoQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 65.637,54 · ID 235818
• Gerente de Monitoramento e Prestação de ContasQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 191.442,82 · ID 235819
• Locação de SalaQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 122.500,00 · ID 235820
• Auditoria IndependenteQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 32.000,00 · ID 235821
• Serviço ContábilQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 44.280,00 · ID 235822
• Captação de RecursosQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 50.000,00 · ID 235824
• Consultoria BioestatísticaQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 25.009,20 · ID 260478
• Assessor de Atendimento ao PúblicoQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 95.721,41 · ID 235825
• Neurologista 1 (Triagem e Visita 1)Quantidade: 2 UNIDADE · R$ 224.563,20 · ID 235826
• Neurologista 2 (Relatório)Quantidade: 2 UNIDADE · R$ 336.844,80 · ID 235827
• Neurologista 3 (Visita 4)Quantidade: 1 UNIDADE · R$ 168.422,40 · ID 235828
• Fisioterapeuta RespiratórioQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 81.767,76 · ID 235829
• Fisioterapeuta MuscularQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 81.767,76 · ID 235830
• FonoaudiólogoQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 43.609,44 · ID 235831
• PolissonografiaQuantidade: 240 UNIDADE · R$ 300.000,00 · ID 235833
• Videodeglutograma (VFSS – Estudo Videofluoroscópico da DeglutiçãoQuantidade: 240 UNIDADE · R$ 120.000,00 · ID 235834
• Transporte Aéreo - VerbaQuantidade: 4 UNIDADE · R$ 18.316,00 · ID 235835
• Diária de HotelQuantidade: 12 UNIDADE · R$ 23.443,20 · ID 235836
• Material de consumo para realização da pesquisaQuantidade: 1 UNIDADE · R$ 47.395,20 · ID 235837

Histórico observado pelo Radar

Datas em que identificamos cada mudança; podem ser posteriores ao evento ou à publicação original.

1. 23/09/2026 às 19:29 (Brasília)

   Alteração identificada

   Município

   SÃO PAULO → São Paulo

   Segmentos

   Saúde e equipamentos, Serviços e capacitação → Outros e objeto ainda não detalhado

   Estágio informado

   Impedido ou cancelado na fonte → Rejeitado na fonte

2. 23/09/2026 às 16:28 (Brasília)

   Alteração identificada

   Metas e itens

   Nenhum item → Coordenador; Secretário Administrativo; Gerente de Monitoramento e Prestação de Contas; Locação de Sala; Auditoria Independente; Serviço Contábil; Captação de Recursos; Consultoria Bioestatística; Assessor de Atendimento ao Público; Neurologista 1 (Triagem e Visita 1); Neurologista 2 (Relatório); Neurologista 3 (Visita 4); Fisioterapeuta Respiratório; Fisioterapeuta Muscular; Fonoaudiólogo; Polissonografia; Videodeglutograma (VFSS – Estudo Videofluoroscópico da Deglutição; Transporte Aéreo - Verba; Diária de Hotel; Material de consumo para realização da pesquisa

   Objeto

   Objetivo Geral: Realizar um estudo amostral do perfil dos pacientes com Distrofia Facio-Escápulo-Umeral (DFEU) em São Paulo, visando identificar a prevalência da doença, perfil motor dos pacientes e avaliar o impacto do subdiagnóstico, especialmente em relação à deficiência motora severa.Objetivos Específicos: 1. Identificar pacientes com quadro clínico sugestivo, mas que não tenham confirmação molecular para DFEU. 2. Traçar o perfil dos pacientes com DFEU em São Paulo;3. Avaliar fatores do protocolo clínico que possam aumentar ou reduzir a sensibilidade do teste genético para o fenótipo.4. Preparar uma equipe multidisciplinar para a aplicação de escalas motoras e respiratórias utilizadas em protocolos internacionais.5. Validar o protocolo de atendimento clínico e investigação do paciente com DFEU para identificar comorbidades e fatores indicativos de mau-prognóstico6. Elaboração de um protocolo clínico de atendimento e acompanhamento dos pacientes com DFEU que possa ser utilizado nacionalmente.7. Avaliar o impacto do subdiagnóstico da DFEU em relação à deficiência motora severa;8. Examinar as consequências do subdiagnóstico para a qualidade de vida dos pacientes com DFEU;9. Desenvolver recomendações de manejo clínico e políticas de saúde pública para pacientes com DFEU. Os itens de gestão do projeto essenciais para um bom monitoramento e prestação de contas devem seguir a tabela "Custos Administrativos" e "Serviços de Terceiros", conforme especificado no item "d" do Anexo III, que se encontra na aba "DADOS". Gestão do Projeto Serviços de terceiros Realização da Pesquisa → Objetivo Geral: Realizar um estudo amostral do perfil dos pacientes com Distrofia Facio-Escápulo-Umeral (DFEU) em São Paulo, visando identificar a prevalência da doença, perfil motor dos pacientes e avaliar o impacto do subdiagnóstico, especialmente em relação à deficiência motora severa.Objetivos Específicos: 1. Identificar pacientes com quadro clínico sugestivo, mas que não tenham confirmação molecular para DFEU. 2. Traçar o perfil dos pacientes com DFEU em São Paulo;3. Avaliar fatores do protocolo clínico que possam aumentar ou reduzir a sensibilidade do teste genético para o fenótipo.4. Preparar uma equipe multidisciplinar para a aplicação de escalas motoras e respiratórias utilizadas em protocolos internacionais.5. Validar o protocolo de atendimento clínico e investigação do paciente com DFEU para identificar comorbidades e fatores indicativos de mau-prognóstico6. Elaboração de um protocolo clínico de atendimento e acompanhamento dos pacientes com DFEU que possa ser utilizado nacionalmente.7. Avaliar o impacto do subdiagnóstico da DFEU em relação à deficiência motora severa;8. Examinar as consequências do subdiagnóstico para a qualidade de vida dos pacientes com DFEU;9. Desenvolver recomendações de manejo clínico e políticas de saúde pública para pacientes com DFEU. Os itens de gestão do projeto essenciais para um bom monitoramento e prestação de contas devem seguir a tabela "Custos Administrativos" e "Serviços de Terceiros", conforme especificado no item "d" do Anexo III, que se encontra na aba "DADOS". Gestão do Projeto Coordenador Secretário Administrativo Gerente de Monitoramento e Prestação de Contas Serviços de terceiros Locação de Sala Auditoria Independente Serviço Contábil Captação de Recursos Serviço de captação de recursos para o projeto. Consultoria Bioestatística Realização da Pesquisa Assessor de Atendimento ao Público Neurologista 1 (Triagem e Visita 1) Neurologista 2 (Relatório) Neurologista 3 (Visita 4) Fisioterapeuta Respiratório Fisioterapeuta Muscular Fonoaudiólogo Polissonografia Exames necessários para caracterização do perfil do paciente Videodeglutograma (VFSS – Estudo Videofluoroscópico da Deglutição Transporte Aéreo - Verba Passagem aérea, conforme orçamentos anexados no projeto. Diária de Hotel Diárias internacionais Material de consumo para realização da pesquisa odos os itens relacionados nesta rubrica de material de consumo estão devidamente descritos e detalhados na planilha orçamentária do projeto. A composição dos valores segue critérios de referência adotados conforme as exigências legais, baseando-se em orçamentos de mercado, painel de preços do governo e/ou Banco de Preços em Saúde (BPS), assegurando a conformidade, a transparência e a compatibilidade dos custos com os parâmetros vigentes.

   Segmentos

   Saúde e equipamentos → Saúde e equipamentos, Serviços e capacitação

3. 23/09/2026 às 13:06 (Brasília)

   Registro incorporado à base

Visto pela primeira vez em 23/09/2026 às 13:06 (Brasília) · última verificação em 30/09/2026 às 15:54 (Brasília) · última alteração observada em 23/09/2026 às 19:29 (Brasília). Entender a cobertura →

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